Dermatitis atópica en Argentina: cuando el bolsillo decide si la picazón sigue o se va

A María, de siete años, la llaman sus papás desde el barrio porteño de Villa del Parque, y a su mamá, Carolina, la convencieron los pediatras del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez después de tres meses de idas y vueltas con cremas que no calmaban nada. Lo que en la casa se conocía como "la alergia de la nena" terminó siendo dermatitis atópica, y lo que en un principio parecía una cuestión de piel se transformó, con el correr de los meses, en noches sin dormir, guardados a último momento en la escuela y un presupuesto familiar que empezó a hacer agua entre los turnos con el dermatólogo y las cremas que la obra social demoraba en autorizar. "Yo no sabía que era una enfermedad de verdad, pensaba que era algo que se le iba a pasar con la edad", cuenta Carolina mientras le pasa la mano por el pelo a María, que todavía se rasca cuando se olvida de que tiene las manos ocupadas. La historia de María se repite, con distintos nombres y en distintos barrios, en casi la mitad de los hogares argentinos que conviven con dermatitis atópica.

La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel cuyo síntoma más incapacitante es la picazón persistente, no tiene cura pero sí se puede controlar, y el problema es que cada vez más personas dejan de intentarlo, según advirtió la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) a partir de un relevamiento realizado entre pacientes y cuidadores. El 48,5 por ciento de los consultados postergó o suspendió consultas médicas en los últimos seis meses por motivos económicos, el 44,8 por ciento tuvo dificultades para acceder a los medicamentos indicados y el 37,3 por ciento directamente redujo o dejó de comprarlos por falta de recursos, mientras que cerca de dos de cada diez personas no seguía el tratamiento prescripto, principalmente por las mismas razones que atraviesan a María y a Carolina en su departamento de Villa del Parque.

Una enfermedad que pica las 24 horas

La enfermedad afecta al menos al 10 por ciento de los niños y adolescentes en Argentina, es más frecuente en la primera infancia aunque puede comenzar a cualquier edad y en aproximadamente tres de cada diez casos persiste durante la adultez, con lesiones que aparecen en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y distintas zonas de los brazos y las piernas, en un cuadro que alterna brotes con períodos de remisión y exige controles y cuidados sostenidos en el tiempo. Quienes la sufren saben bien que no se trata de una molestia pasajera: el picor no los deja dormir, no les permite sostener la vida social, el trabajo ni la escuela, les baja la autoestima y complica la dinámica familiar de una manera que se mide las 24 horas del día.

“El picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendamente la dinámica familiar. Afecta la vida las 24 horas.”Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO

El relevamiento de la asociación confirmó ese impacto en los números: el 63,4 por ciento de los participantes reportó alteraciones en la calidad del sueño, el 61,9 por ciento debió modificar su rutina diaria y el 56,7 por ciento dijo que la enfermedad afectó su calidad de vida en términos generales, una radiografía que se vuelve todavía más preocupante si se tiene en cuenta que quienes padecen picazón crónica e intensa registran tres veces más probabilidades de desarrollar depresión y el doble de probabilidades de sufrir ansiedad que la población general.

Qué piden las familias y a quién

• Cobertura efectiva y oportuna de los medicamentos indicados por el dermatólogo, sin demoras en la autorización por parte de las obras sociales y las prepagas.
• Acceso garantizado a turnos con especialistas, especialmente en dermatología pediátrica, en hospitales públicos de todo el país.
• Campañas de difusión para que la dermatitis atópica deje de confundirse con una simple alergia y se reconozca como una enfermedad crónica que requiere seguimiento de por vida.
• Políticas públicas que contemplen los costos indirectos de la enfermedad, como la pérdida de jornadas escolares y laborales de los cuidadores.

Desde la comunidad de pacientes y familias como las de María, lo que se le pide al Ministerio de Salud de la Nación, a las obras sociales y a las prepagas es que el tratamiento de la dermatitis atópica deje de ser un privilegio atado al bolsillo de cada hogar, porque mientras el diagnóstico temprano y el seguimiento continuo permiten ajustar el tratamiento a las características de cada paciente y mejorar la calidad de vida, sostener ese esquema sigue siendo, para miles de familias argentinas, el principal obstáculo entre la picazón constante y una noche, finalmente, de sueño tranquilo.