Una espera de veinte años: cuando el cuerpo se afloja y nadie encuentra el nombre de la enfermedad

La sala de espera estaba colmada aquella mañana de martes en el consultorio de la doctora Stephanie Barrett, en una ciudad del Reino Unido, y otra vez, como me confió la propia reumatóloga, se repitió la escena: una paciente adulta que apenas podía sostener la lapicera para firmar la planilla de admisión, que había dejado su empleo por una niebla mental severa, que arrastraba migrañas, contracturas y un malestar digestivo que ningún profesional había logrado encadenar en un mismo diagnóstico. Esa escena, multiplicada por miles de casos, es la postal cotidiana de una condición que lleva casi veinte años promedio de peregrinaje hasta que alguien la nombra.

Un problema de fibras, músculos y trayectorias

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El Trastorno del Espectro de Hipermovilidad (TEH) ocurre cuando las fibras de colágeno (la proteína que da estructura y firmeza a los tejidos del cuerpo) que sostienen las articulaciones son más laxas de lo habitual. Esa falta de soporte obliga a los músculos a trabajar más para mantener la estabilidad, lo que produce dolor constante, fatiga y torpeza motora. Como el tejido conectivo también recubre el aparato digestivo, cuando se vuelve excesivamente elástico genera molestias gastrointestinales. Investigaciones recientes vincularon la condición con rasgos de neurodiversidad como el autismo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, lo que suma una capa más a un cuadro que ya de por sí es difícil de encajar.

El verdadero cuello de botella no es solo clínico sino de reconocimiento. Los síntomas del TEH se parecen a los de otras patologías y los médicos suelen atenderlos de forma aislada, sin buscar un origen común. Por eso un estudio de la Universidad de Edimburgo concluyó que los pacientes en el Reino Unido esperan entre 19 y 21,7 años en promedio antes de obtener respuestas. En ese país, menos de un tercio de los diagnosticados dijo que fue su médico de cabecera quien orientó el tratamiento, y apenas el 13 por ciento accedió directamente a un especialista.

“Conseguir un diagnóstico funciona como una lotería cuyo resultado depende de la ubicación geográfica del paciente.”Jessica Eccles, investigadora especializada en las interacciones entre el cerebro y el cuerpo

La propia Eccles, en declaraciones recogidas por la prensa británica, señaló además que la condición afecta en mayor proporción a mujeres y advirtió que "la salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres". Esa inequidad, sumada a la fragmentación de las especialidades, configura una trampa en la que caen miles de pacientes.

Qué puede disparar una crisis y dónde atenderse

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Los síntomas pueden agravarse después de episodios de estrés fisiológico. La investigadora explicó que la pubertad, la menopausia o una infección viral pueden desencadenar un deterioro marcado en personas que hasta entonces convivían sin mayores molestias con sus articulaciones flexibles. En los casos más severos, la condición deriva en el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, donde la hipermovilidad articular se asocia a dolor crónico, fragilidad de la piel y alteraciones en la propiocepción (la capacidad del cuerpo de percibir la posición de sus propias articulaciones).

La buena noticia es que la fisioterapia supervisada reduce el dolor y mejora la funcionalidad, según coinciden los equipos que tratan estos cuadros. La mala noticia es que la atención sigue dependiendo demasiado del lugar donde viva cada paciente y del profesional que le toque en suerte.

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En la Argentina, la consulta inicial puede hacerse en cualquier hospital público con servicio de reumatología, generalmente de lunes a viernes de 8 a 14 horas, aunque los turnos programados suelen demorar varios meses. Quienes tengan cobertura de obra social o prepaga pueden solicitar turno con un reumatólogo particular o, en el caso de las prepagas más grandes, en los centros propios de atención, donde funcionan también los equipos de kinesiología especializados. Para los lectores que sospechen que pueden estar transitando este camino, el consejo que repiten los especialistas es llevar un registro escrito de los síntomas (cuándo aparecieron, qué los empeora, cuánto duran) y pedir expresamente que el profesional evalúe la hipermovilidad articular, porque de lo contrario el recorrido puede seguir estirándose hasta convertirse, otra vez, en veinte años de espera.